Gut 1,5 Jahre hatte ich Schmerzen. Zuerst machten sie sich im linken Oberkiefer bemerkbar und an der linken Schläfe. Danach auch im Wangenknochen bis ins linke Auge. Ständige Stiche in der Schläfe waren meine Begleiter. Bin vom Zahnarzt (von Zahnfleisch behandeln bis zum Zahn aufbohren), zum HNO Arzt (MRT von den Nebenhöhlen) und zum Hausarzt hin und her. Jeder sagte er finde nichts.
Nach einen Monat wurde dann der hintere linke Backenzahn gezogen, in der Hoffnung er ist es der mir Schmerzen bereitet. Leider wurden die Schmerzen nicht besser, sondern schlechter. Meine linke Gesichtshälfte und die Kopfhaut brannten wie Feuer. Der leichteste Windhauch, ein Haar auf der Haut und es explodierte im Gesicht. Haare kämmen wurde zur Qual.
Ich wurde vom Hausarzt 6 Wochen auf Gürtelrose behandelt, ohne Erfolg. Ich war sehr verzweifelt, bis er meinte er weiß nicht mehr weiter, und hat mich nach Kulmbach ins Krankenhaus überwiesen. Da wurde bei einem MRT festgestellt, dass ich eine Trigeminusneuralgie habe. Ich wurde eine Woche stationär mit Tabletten eingestellt. Diese hielten ca. 4 Monate in denen ich ziemlich schmerzfrei war. Danach wurden sie immer stärker. Ich bekam eine höhere Dosis, leider wurde sie Monat für Monat erhöht, bis die Höchststufe erreicht war. Ich ging dann wieder ins Krankenhaus, da meine Neurologin Urlaub hatte. War wieder eine Woche stationär, es wurde auf andere Tabletten umgestellt. Die halfen rein gar nichts und es wurde mir empfohlen mich operieren zu lassen, mittlerweile war meine linke Gesichtshälfte und die Kopfhaut pelzig und ich hatte Dauerschmerzen.
Meine Neurologin stellte den Kontakt zu Prof Dr Feigl in Bamberg her. Ich bekam sogar zeitnah einen Termin. Prof Dr Feigl erklärte mir, dass ein Gefäß-Nervenkontakt bestehe. Aber leider habe ich Dauerschmerzen, daher habe ich nur eine 50%ige Chance auf Heilung. Nach reiflicher Überlegung beschloss ich, mich operieren zu lassen.
Jetzt sind 3 Monate vergangen und ich bin zufrieden, mich für die OP entschieden zu haben. Tabletten nehme ich nicht mehr ein. Schmerzen habe ich nur noch etwas, und da auch nicht den ganzen Tag und sind auch ohne Tabletten erträglich. Ich würde die OP auf jeden Fall wieder machen lassen, aber ich wäre froh gewesen, wenn ich davon eher etwas gewusst hätte. So wäre mir ein langer Leidensweg erspart geblieben.
Vielen Dank an Prof. Dr. Feigl und sein Team. Auch an die Pflegekräfte, die in Corona Zeiten zwar sehr gestresst waren, aber immer nett und hilfsbereit waren, vielen Dank. Tausend Dank an meinen Mann und meine Kindern, die mich immer unterstützt und mir bei meiner Entscheidung geholfen haben.
Ich kann nur jedem raten, traut Euch, es ist ein schwerer Weg, aber man gewinnt seine Lebensqualität zurück.
Am 21.03. wurde meine Trigeminusneuralgie im Ast V3 rechts erfolgreich durch Herrn Prof. Dr. Dr. Feigl operiert, nachdem im Vorfeld erneut der Blutgefäß/Nervenkontakt bestätigt wurde. Das OP-Verfahren das Herr Prof. Feigl anwendet nennt sich Mikrovaskuläre Dekompression nach Janetta. D.h. der Eingriff erfolgt minimalinvasiv und bedarf keiner großen Öffnung am Kopf.
Schon als ich anschließend auf der Intensivstation aufwachte hatte ich ein sehr gutes Gefühl. Dieses wurde kurz danach beim ersten Zähneputzen (jeder Betroffene kennt dieses tägliche Horror-Szenario) bestätigt – die Schmerzen waren weg. Die Nachwehen der OP, auf die ich ja vorbereitet war, Kopfschmerzen, Schwindel und ein leichtes Taubheitsgefühl in der rechten Gesichtshälfte wurden dann von Tag zu Tag besser. Schnelle Kopfdrehungen sind anfangs nicht empfehlenswert, aber das gewöhnt man sich sehr schnell ab. Nach 8 Tagen wurde ich entlassen, der Schwindel war weg, die Kopfschmerzen wurden bereits deutlich weniger und das Taubheitsgefühl geht sicher auch noch weg, auch wenn’s vielleicht ein bisschen länger dauert.
Schon in der Klinik habe ich versucht alle bösen Trigger auszutesten, Zähneputzen und Gurgeln, Rasieren, frisches Obst (speziell Äpfel und Orangen), Schokokugeln mit Trüffelfüllung und Puderzucker, heißes Zwetschenkompott mit Kaiserschmarrn und zu Hause dann noch Einiges mehr.
Alles top, keine Schmerzen, Blitzattacken o.ä. mehr. Ein befreiendes Gefühl, auch wenn man anfangs automatisch immer noch etwas vorsichtig agiert. Aber auch hier wird bald wieder Normalität einkehren.
Herrn Prof. Feigl, der schon im ersten Beratungsgespräch sehr ruhig, absolut kompetent und souverän die Möglichkeiten durch die OP geschildert hat, kann ich gar nicht oft genug danken für die geleistete, perfekte Arbeit, mit der er mir wieder ein schmerzfreies Leben ohne all die Einschränkungen ermöglicht hat.
Mein Dank gilt natürlich auch seinem ganzen Team, der Anästhesie, den Intensivschwestern, dem Physiotherapeuten und all den Mitarbeitern auf Station 11/F. Alle waren immer freundlich, aufmerksam und hilfsbereit. Auch ganz allgemein, dieses moderne Klinikum kann ich uneingeschränkt nur empfehlen.
Für Interessierte noch kurz zur Historie:
Bereits vor etwa 5 Jahren bereitete mir ein mittlerer Zahn, unten rechts, immer wieder Probleme und ab und zu leichte Schmerzen. Mein Zahnarzt meinte, alles in Ordnung mit dem Zahn.
Auf eigene Initiative dann Besuch bei einer anerkannten Heilpraktikerin, Akupunktur, spezielle Vitaminspritzen. Nach etwa 12 Sitzungen abgebrochen da keine Verbesserung erfolgte.
Behandlung bei einer speziell ausgebildeten Kopf-Physiotherapeutin. Ebenfalls ohne Erfolg.
Dann kam das Schlüsselerlebnis. Nach dem Duschen ist mir 1 (!!!) Tropfen Wasser an der rechten Backe entlang heruntergelaufen und ich bin vor Schmerz erstarrt. Hatte keine Ahnung woher das kam und was das sein könnte.
Wieder zum Zahnarzt, weiter zum Kieferchirurgen – alle Röntgen aufnahmen waren in Ordnung. Der Kieferchirurg meinte dann: Wenden Sie sich doch mal an einen Neurologen.
Besuch beim Neurologen, auf dessen Veranlassung MRT, Verdacht bestätigt: Gefäß-Nervenkontakt, Trigeminusneuralgie rechts.
Zu diesem Zeitpunkt waren die Schmerzen noch erträglich und nicht allzu häufig.
Im April vor 3 Jahren begann ich die Medikation mit Carbamazepin. Angefangen mit 2 x 50mg pro Tag war ich im Oktober ein Jahr später bei 2 x 200mg. Inzwischen waren auch die Schmerzattacken häufiger, einschließlich der blitzartigen Einschüsse. Noch im Oktober waren wir in M-Großhadern. Die Hoffnung lautete Cyber-Knife. Es wurden erneut MRT Aufnahmen gemacht und die Trigeminusneuralgie bestätigt. Der Herr Doktor dort lehnte dann aber eine Behandlung ab, ich wäre noch zu jung und hätte auch mit der Medikation noch Luft nach oben. Er würde eher zur Operation raten.
Bis zum November des nächsten Jahres wurde es immer unerträglicher. In immer kürzeren Abständen und mit voller Wucht sind bei den bekannten Triggern die Blitze eingeschossen. Ich hatte Schmerzattacken bei denen man sich vor den Zug werfen möchte. In diesem November hatte ich die drei schlimmsten Wochen. Selbst das Sprechen fiel mir oft schwer, da sich die Schmerzen bis unter die Zunge ausbreiteten. Meine Medikation lag mittlerweile bei 2 x 700mg Carbamazepin pro Tag. Ich konnte nur schwer etwas essen, wenn ich mir mit dem eigenen Finger an die Backe oder die Oberlippe gefasst habe bin ich vor Schmerz erstarrt. Mein Neurologe meinte, ich könnte die Dosis noch erhöhen oder man könnte 2 Präparate kombinieren, obwohl die Leberwerte schon deutlich erhöht waren. Dazu kam ständige Müdigkeit. Ich war auf dem absoluten Tiefpunkt. Dennoch wollte ich aber nicht noch mehr Tabletten einnehmen, ich wollte weg davon. Meine Frau saß mir gegenüber, hat mitgelitten und konnte mir dennoch nicht helfen.
Also habe ich gegoogelt und bin sehr schnell auf Herrn Prof. Dr. Dr. Feigl gestoßen, habe seine Vita gelesen und die Erfahrungsberichte von Patienten. Sofort schöpfte ich Hoffnung. Meine Zweifel, jemanden an meinen Kopf zu lassen, verflogen. Gleich nach den Feiertagen, am 09.01. hatte ich das Beratungsgespräch bei Herrn Prof. Feigl in Bamberg.
Herr Prof Feigl hat mir nach der bereits geschilderten Aufklärung sofort bestätigt dass er die Operation durchführen würde. Die Alternative wären noch mehr Tabletten, wodurch der mechanische Defekt aber nicht verschwindet. Ich müsste die Entscheidung für mich treffen. Nach ein paar Tagen Bedenkzeit habe ich mein O.K. für die OP bestätigt. Von Anfang an hatte ich vollstes Vertrauen zu Herrn Prof. Feigl und war mir sicher, dass ich ihn bedenkenlos an meinem Kopf operieren lassen kann. Es war die richtige Entscheidung.
Allen Betroffenen, die all die Qualen täglich erleben, kann ich nur empfehlen, schieben Sie nichts auf die lange Bank. Sicher, der Gedanke, dass man Jemanden in seinen Kopf lässt, ist gruselig. Mit Herrn Prof. Feigl habe ich aber einen Neurochirurgen gefunden, der ein Meister seines Faches ist und dem ich voll und ganz vertrauen konnte. Und, jedes Jahr mit noch mehr und noch mehr Tabletten ist ein verlorenes Jahr. Ich wünsche allen Betroffenen dass sie bald von ihren Schmerzen befreit werden können und in eine neue, schmerzfreie Lebensphase eintreten können.
Im November wurde ich in der Sozialstiftung von Herrn Professor Dr. Dr. Feigl und Team am Trigeminusnerv operiert. Ich würde es sofort wieder machen lassen – meine Lebensqualität hat sich grundlegend verbessert. Vor der Operation hatte ich über Jahre Gesichtsschmerzen und im Sommer letzten Jahres stellte sich eine massive Trigeminusneuralgie ein. Mehrfach täglich kurze Schmerzattacken von extremer Intensität, begleitet von chronischen einseitigen Gesichtsschmerzen. Hohe Dosis von Carbamazepin und Pregabalin haben die Beschwerden leicht verbessert, jedoch nur unter starken Nebenwirkungen. Die Situation war für mich und natürlich auch für die Familie belastend. Über eine Schmerztherapie, kam ich im September des folgenden Jahres zu Herrn Prof. Feigl. Ich habe mich von Beginn gut verstanden gefühlt, wurde gut über mögliche Therapien aufgeklärt und habe mich dann sehr kurzfristig für eine Janetta OP entschieden. Die OP verlief aus meiner Sicht sehr gut, die Nebenwirkungen wie Übelkeit, leichter Schwindel und Ohrensausen auf die ich im Vorgespräch vorbereitet wurde, waren nach einigen Tagen überstanden. Pregabalin konnte ich sofort absetzen, Carbamazepin langsam ausschleichend innerhalb von 8 Wochen. Die Zeit habe ich auch gebraucht, mich an ein Leben ohne Kopfschmerzen zu gewöhnen. Die waren direkt nach einigen Tagen verschwunden und ich habe das Krankenhaus 6 Tage nach der OP verlassen. Mein Dank gilt nicht nur Herrn Prof Feigl sondern dem gesamten Team der Neurochirugie. Ohne Abstriche habe ich mich von der ersten Untersuchung bis zur Entlassung wohl gefühlt.
Lieber Prof. Dr. Dr. Feigl,
Seit der Operation sind fast 10 Wochen vergangen und es ist an der Zeit, Ihnen über den weiteren Verlauf zu berichten. Nach Ihrem wunderbaren Eingriff bin ich absolut schmerzfrei, fühle mich wie neu geboren und erfahre täglich eine völlig neue Lebensqualität. Dank Ihrer begnadeten Hände, Ihrer hervorragenden Professionalität, Ihren reichem Erfahrungsschatz und nicht zuletzt Ihrer feinen, ruhigen Art Patienten zu begegnen und zu heilen, waren Sie auch für mich ein wahrer Segen. Selbst Schönheit und Ästehtik, welche uns Frauen ja wichtig ist, haben Sie berücksichtigt. Die Narbe verschwindet am Haaransatz und ist weder zu spüren, zu tasten noch zu sehen. Herzlichen Dank für ihre erstklassige Arbeit.
Die 9-jährige Schmerz-Odyssee konnte ich ohne Medikamente nur aushalten, da ich meinen Körper, wie Sie ja wissen, mit hochwertigen Vitalstoffen versorgt habe und somit den problematischen Nebenwirkungen einer Medikation entgangen bin. Trotzdem waren die Schmerzen häufig unerträglich und führten mich an meine Grenzen, doch stärkten die Vitalstoffe mich immer wieder körperlich als auch mental. Sie ließen mich die Hoffnung nicht aufgeben, nach einer grundsätzlichen und ursächlichen Lösung zu suchen. Mir ist vollkommen bewusst, dass ich ohne Ihren Eingriff heute nicht Schmerzfrei wäre.
Obwohl ich mich schnell sehr fit fühlte, habe ich selbstverständlich auch die 6 Wochen Schonung (schweres Heben, Erschütterungen, Fahrradfahren usw.) eingehalten, um die hervorragenden Ergebnisse und Ihren Einsatz nicht zu gefährden. Gerne werde ich Sie weiterempfehlen.
Ich möchte Ihnen noch einmal herzlich Danke sagen, Ihnen weiterhin viel Kraft, Freude und Gottes Segen für Sie persönlich, Ihrer Familie und Ihrer Arbeit wüschen.
Dies ist eine Nachricht, an betroffene Patienten, welche an den schlimmen Schmerzen durch die Trigeminusneuralgie leiden.
Gut 3 Jahre hatte ich die Schmerzen. Zuerst machten sie sich am linken Unterkiefer genauer am 4er und 5er Zahn bemerkbar. Die Schmerzen kamen immer beim Sprechen, Essen und kauen und meist in Verbindung mit vermehrter Speichelbildung. Die Schmerzen waren anfangs verhältnismäßig schwach, im Gegensatz zu den Schmerzen, die sich im Laufe der Jahre gesteigert haben. Medikamente wie Lyrica und Co. haben nicht geholfen. Eine Beißschiene gegen im Schlaf verkrampftes Zusammenbeißen der Zähne sollte die Kaumuskeln „beruhigen“ und eine mögliche Reizung des Trigeminusnerves entgegen wirken. Parallel dazu jede Menge Physiotherapien zur Entspannung der Muskelstrukturen im Kopf.
Tatsächlich wurden die Schmerzen weniger, ja teilweise waren sie über Wochen weg. Aber, wenn sie dann wieder kamen, waren sie immer 1 – 2 Schmerzstufen heftiger. Es war ein Auf und ein Ab. Bis zum Schluss, da war die Schmerzstufe bei 10 und manche Schübe bei 10++, dass mich meine Ärztin in die neurologische Abteilung im Klinikum Bamberg überwiesen hat. Dort wurde nochmal versucht, ob über Medikamente die Schmerzen bekämpft werden können, ein Speichelpflaster, welches den Speichelfluss reduzierte half ein wenig, aber trotzdem mit Medikamente war eine Schmerzfreiheit nicht möglich.
Herr Prof. Feigl erklärte mir, nachdem Medikamente nicht helfen, liegt bei mir vermutlich ein Gefäßnervenkontakt vor. Das ist eher eine „mechanische“ Ursache, welche zu den Schmerzschüben führt. Aber dies zu bestätigen, müsste ein MRT durchgeführt werden. Das MRT zeigte tatsächlich einen Gefäßnervenkontakt, den mir H. Prof. Feigl anhand der Aufnahmen zeigte.
Ausführlich erklärte mir Herr Prof. Feigl die beiden Möglichkeiten, welche die Schmerzen „abschalten“ können. Es gibt einen thermischen Eingriff und eine operative Methode den Schmerz zu behandeln. Nach einer sehr ausführlichen Aufklärung zu dem operativen Eingriff, habe ich mich für die operative Methode „Janetta“ entschieden, weil da die Heilungschance zwischen 80 % und 98 % liegt und die Schmerzen für immer weg sind.
Jetzt sind es 3 Wochen nach der Operation, welche von Herrn Prof. Feigl persönlich ausgeführt wurde. Als ich nach der Operation aus der Narkose aufwachte, waren meine Schmerzen sofort weg. Seit 2 Wochen bin ich wieder daheim. Die Schmerzen sind immer noch weg, ich denke, den Heilungserfolg kann ich bei mir mit 98 % einstufen.
Allgemein möchte ich sehr positiv bewerten, dass H. Prof. Feigl ein sehr netter Arzt, der eine beruhigende, vertrauenserweckende Art auf die Patienten ausstrahlt und ein sehr guter Mediziner ist, was meine erfolgreiche Operation im Kopf am Hirn beweist. Auch sein Ärzteteam, war immer freundlich, hilfsbereit und hat meine Fragen immer gut erklärt. Ich fühlte mich gut beraten und eigentlich immer in den richtigen Händen.
Ich möchte mich bei Herrn Prof. Feigl und seinem Ärzteteam für diese großartige medizinische Leistung bedanken und kann nur jedem empfehlen die Operation ausführen zu lassen.
Außerdem möchte ich mich bei den Krankenschwestern, Pflegepersonal, Servicekräfte bedanken, sie waren immer freundlich, geduldig, hilfsbereit, was gut tut, wenn man durch Schmerzen eingeschränkt ist. Danke noch mal. Als ich nach der Operation auf der Intensivstation lag, war eine junge Krankenschwester sehr lieb und fürsorglich – danke auch der Krankenschwester.
Zu dem 14-tägigen Klinikaufenthalt in Bamberg, kann ich nur Positives berichten. Das Essen war sehr gut, mit reicher Auswahl. Deshalb auch meinen Dank an das Koch- und Service Team.
Ich wünsche jedem schmerzgeplagten Patienten, dass ihm die gleichen Heilungserfolge widerfahren, wie in meinem Fall.
Nochmals vielen Dank
Sollte jemand Fragen haben, bin ich bereit meine Erfahrungen auszutauschen.
(…) Durch Recherchen im Internet bin ich auf Prof. Feigl des Klinikums Bamberg gestoßen. Bei meinem ersten Besuch bei Prof. Feigl wurde mir diese Krankheit anhand einer von mir gemachten Kernspintomografie in Jena erst einmal so richtig erklärt, dass sich auch ein normaler Mensch ein Bild von dieser Krankheit machen konnte.
Mir wurden durch Prof. Feigl verschiedene Arten der Behandlung dargelegt (…). Es wurde mir erst einmal das Medikament Carbamazepin (…) verordnet. (…) Anfänglich hat dieses Medikament auch so ca. ein knappes Jahr geholfen und dann schlagartig nicht mehr. Daraufhin rief ich, wie vorher vereinbart, bei Prof. Feigl an und es wurde ein OP-Termin im Klinikum Bamberg festgelegt.
(…) Am Morgen nach dem Anreisetag wurde ich gegen 08:30 Uhr zur Vorbereitung der OP abgeholt. (…) Gegen 14:30 Uhr bin ich dann auf der Intensivstation wieder aufgewacht. Meine Gedanken und Reaktionen waren sofort wieder da. Natürlich hatte ich sehr starke Kopfschmerzen, aber die Schmerzen, welche die Trigeminusneuralgie verursachte, waren völlig weg. Schmerzen von der OP am Kopf und an der Narbe hinter dem Ohr hatte ich nicht. Am nächsten Tag gegen 14:00 Uhr wurde ich wieder auf Station gebracht. Die Kopfschmerzen hatten in dieser Zeit schon merklich nachgelassen. Am vierten Tag war ich außer leichten Kopfschmerzen völlig schmerzfrei und konnte mich schon uneingeschränkt bewegen. (…)
Mein Gesamtaufenthalt in der Klinik betrug gerade einmal zehn Tage, die ich dann schmerzfrei und pfeifend (wirklich) verlies.
Resümee: Im Nachhinein betrachtet, hätte ich diese OP gleich nach der Feststellung der Trigeminusneuralgie oder spätestens ein Jahr danach machen lassen müssen, denn so habe ich drei Jahre an Lebensqualität verloren.
Mein besonderer Dank gilt nochmals Prof. Feigl und seinem netten Team.
Nach 11 Jahren Leidensweg mit der Krankheit Trigeminusneuralgie ließ ich in Bamberg den operativen Eingriff vornehmen. Mit dem OP Tag wurde mir im Dezember das Leben neu geschenkt.
Ich bin 52 Jahre alt und alleinerziehende Mutter von Zwillingen. In dem Verlauf der Krankheit probierte ich viel aus, was Linderung der Schmerzen versprach. In den letzten zwei Jahren gaben mir meine Kinder die Kraft nicht die Krankheit siegen zu lassen. Inzwischen zeigten sich auch die Nebenwirkungen der Medikamente ihre Wirkungen. Obwohl ich extremen großen Respekt vor diesem Eingriff hatte suchte ich intensive im Internet nach einer Person, der ich mein Vertrauen schenken konnte und einem Klinikum, wo ich ein gutes Bauchgefühl hatte. Mir war bewusst, dass ich an die Ursache der Krankheit gehen muss. Alle eventuellen Risiken und Erfolgsaussichten sind nicht wirklich aufbauend, aber real und für wenige nachvollziehbar.
Trotzdem war meine Entscheidung für den Eingriff. Schon bei meinem ersten Termin mit Herrn Prof. Dr. Feigl wurde ich positive überrascht. Ein Arzt der sich wirklich sehr engagiert und die Nische dieser Krankheit ernst nimmt. Der sein Wissen umsetzt und sein Können perfektioniert. Mir war Bewusst, wenn mir jemand helfen kann und egal was passiert, hier wird alles getan was geht. Dieses Grundgefühl war für mich extrem wichtig. Ich gab jemanden die Erlaubnis an mein ICH zu gehen, mit der Öffnung meines Schädels. Ich greifte nach dem letzten Strohhalm um aus dem Teufelskreislauf zu entkommen. Im Sommer dieses Jahres zwang mich die Krankheit meinen Job aufzugeben. Jede Schmerzattacke konnte immer und überall einschießen. Von den beschriebenen Attacken, die nur Sekunden andauern, träumte ich. Eine Schmerzattacke konnte bis zu einer dreiviertel Stunde anhalten und in kurzen Abständen auftreten. Alle Medikamente die ich geschluckt habe halfen nicht wirklich, aber aus Verzweiflung schluckt man sie Tag für Tag.
Nach 5 Tagen nach dem Eingriff sah ich zum ersten Mal die OP Wunde.
Wahnsinn! Wirklich so klein wie versprochen.
Schon in der Klinik unterstützte mich Prof. Dr. Feigl Medikamente auszuschleichen. Für meinen Körper ein Wohltat und das ausziehen der Zwangsjacke. Obwohl die Regeneration Phase viel Zeit braucht, ist es ein tolles Gefühl sich frei bewegen zu können.
Sonnige Grüße,
KatharinaJ
Ich bin 49 Jahre alt und leide seit vielen Jahren an einer Trigeminusneuralgie, die immer wieder Phasen mit sehr heftigen Schmerzen verursacht. Bisher habe ich leider weder schulmedizinisch noch durch Alternativmedizin eine dauerhafte Besserung erreichen können. Im April wurde es besonders schlimm. Die Schmerzattacken kamen Tag und Nacht ohne große Pausen.
Über das Internet wurde ich auf Prof. Dr. Dr. Feigl aufmerksam und bekam dort auch schnell einen Termin. Es war für mich eine Wohltat, endlich auf einen Arzt zu treffen, der sich mit dieser Art der Erkrankung richtig gut auskannte. Er erklärte mir auch verschiedene Behandlungsansätze, die es neben der Einnahme von Medikamenten noch gibt. Prof. Feigl schlug vor, neue MRT-Aufnahmen und einige weitere Untersuchungen zu machen, um die Möglichkeit einer Operation zu prüfen.
Bei meinen Untersuchungsterminen ging es mir sehr schlecht, ich konnte kaum sprechen und war auch körperlich und psychisch in einer sehr schlechten Verfassung. Ich fühlte mich im Klinikum Bamberg von Prof. Feigl, seiner Sekretärin, den Krankenschwestern und den anderen Ärzten, die mich untersucht haben, sehr gut und vor allem sehr einfühlsam und rücksichtsvoll behandelt. Das kannte ich von anderen Krankenhäusern so nicht. Die Sekretärin des Chefarzts hat außerdem alle Termine für mich ausgemacht. Auch das war eine große Entlastung, wenn man selbst vor Schmerzen kaum sprechen kann.
Obwohl ich wenig Hoffnung hatte, stellte es sich heraus, dass eine Operation möglich ist. Diese Erkenntnis ist für mich eine sehr große Erleichterung.
Im Moment bin ich durch die Einnahme von Oxcarbazepin schmerzfrei und auch die Nebenwirkungen sind erträglich. Aber ich weiß, wenn die Dosierung nicht mehr ausreicht oder die Nebenwirkungen zu schlimm werden, kann ich mich operieren lassen. Einerseits habe ich Angst vor der Operation an meinem Kopf, andererseits habe ich aber auch großes Vertrauen in Prof. Feigl und vor allem habe ich eine Perspektive für meine Zukunft.
TN – Mein Weg zur OP bei Dr. Feigl
Ende Mai machten sich leichte Befindlichkeitsstörungen in der rechten Gesichtshälfte (Schläfe, Auge, Wange) bemerkbar. Im Juni begannen plötzlich unerträgliche Schmerzattacken (Stufe 10 von 10 auf der Schmerzskala), die minutenlang anhielten. Es folgte ein erster Krankenhausaufenthalt in der Neurologie mit der Medikamenteneinstellung auf Carbamazepin, wodurch zwar momentan die Schmerzen beseitigt wurden, aber massive Nebenwirkungen auftraten, wie z.B. dramatische Leberwerte, Hautausschlag, Schüttelfrost, extreme Müdigkeit, psychische Abgeschlagenheit. Der Versuch, sofort eine OP als Alternative in Erwägung zu ziehen, wurde von allen Ärzten als nicht notwendig angesehen, da eine konservative medikamentöse Therapie erst hinreichend ausgelotet werden sollte. Carbamazepin musste allerdings sofort abgesetzt werden und durch Pregabalin u.a. Medikamente ersetzt werden. Die Schmerzen kamen unter dieser Medikation gleichwohl wieder und nach weiteren massivsten Schmerzattacken folgte eine weitere Krankenhauseinweisung.
Parallel dazu wurde entgegen des ärztlichen Rates Kontakt mit Herrn Prof. Dr. Dr. med. Günther C. Feigl, Klinik für Neurochirurgie-Sozialstiftung Bamberg aufgenommen und ein erster Gesprächstermin vereinbart mit dem Ergebnis, dass es sich um ei-ne typische Trigeminusneuralgie handelt, die in meinem Fall medikamentös nicht optimal behandelt und sowieso nicht beseitigt werden kann. Nach nur kurzer Überlegungszeit wurde ein OP-Termin vereinbart. Diese OP verlief 100% erfolgreich, seitdem bin ich schmerzfrei und die Medikamente wurden bereits deutlich herabgesetzt; ich bin bereits in der nebenwirkungsfreien Phase des Ausschleichens aller Medikamente. Zwei Wochen nach der OP bin ich wieder nahezu uneingeschränkt genesen, hatte auch keinerlei OP-Nachwirkungen.
Das vorausgehende Aufklärungsgespräch mit Herrn Prof. Dr. Dr. med. Günther C. Feigl war überaus sachlich, klarstellend und für meine folgende Entscheidung hilfreich. So habe ich mich ohne jegliche Angst auf die OP einstellen und dann auch einlassen können. Sein gesamtes OP-Team und alle daran beteiligten Mitarbeiter des Krankenhauses zeichneten sich durch ein professionelles fachliches Verhalten und darüberhinausgehende Freundlichkeit und persönliches Engagement aus.
Aufgrund meiner persönlichen Erfahrungen und Recherchen im Internet ist es mir unverständlich, warum nicht allen Patienten, die an einer so massiven Trigeminusneuralgie leiden, sofort diese OP nach ´Jannetta´ als eine mögliche Alternative vorgeschlagen wird – denn die monate-, manchmal jahre-, gar jahrzehntelange Einnahme so massiver Medikamente geht an keinem Patienten physisch und psychisch spurlos vorüber. Durch diese OP nach ´Jannetta´ kann – so meine Erfahrung – ein schmerzhafter Leidensweg deutlich abgekürzt werden.
Die „Blitze“ traten das 1. Mal im Mai (im Alter von 29 Jahren) im rechten Unterkiefer auf, nachdem ich meine Promotion hinter mich gebracht hatte. Natürlich dachte ich auch zunächst an Zahnschmerzen und die übliche Odyssee begann. Die darauffolgenden Jahre kamen die blitzartigen Schmerzen immer pünktlich im Sommerurlaub zurück bis mein Hausarzt den Verdacht auf Trigeminus Neuralgie (TN) stellte. Der Nerv‐Gefäßkontakt wurde mittels MRT bestätigt. Zunächst wurde ich mit Gabapentin behandelt und anschließend vom Neurologen auf Carbamazepin (CBZ) umgestellt, welches bei mir relativ gut wirkte. Wenn die Schmerzen nach 6‐8 Wochen wieder verschwunden waren, begann ich das Tegretol auszuschleichen.
Im Sommer wollte ich das CBZ präventiv nehmen, damit ich endlich wieder einen schmerzfreien Sommerurlaub verbringen konnte. Das funktioniert auch kurzfristig, aber als ich es ausgeschlichen habe, fingen die Blitze erstmals unabhängig von der Urlaubszeit an. In dieser Phase (November) traten erstmals Nebenwirkungen auf (schwerer Ausschlag im Genitalbereich) und der Arzt versuchte mich auf Gabapentin und Oxcarbazepin umzustellen, wodurch die Schmerzen deutlich heftiger wurden und erst als ich wieder auf CBZ zurückgriff trat Linderung ein.
Ich begann wieder auszuschleichen und währenddessen biss ich unbewusst auf einen harten Keks und die erste Exazerbation trat bei mir auf von der ich bis dahin nichts wusste. Die plötzlich einschießende Schmerzattacke dauerte ca. 50min mit ununterbrochenem Dauerschmerz der Stufe 10 – wird in der Literatur nicht beschrieben und nur einige Patienten berichten davon, dass der Schmerz doch länger als die in der Literatur angegebenen 2min dauern kann. Die Schmerzattacken wurden wieder deutlich häufiger und intensiver und auch der Dauerschmerz wurde noch 2 weitere Male ausgelöst (Zähneputzen). Daraufhin beschloss ich mich sofort zu
operieren zu lassen, da ich von dem Dauerschmerz panische Angst hatte. Der 1. Neurochirurg der mich operieren wollte hat mich wirklich gefragt: „Tut das weh“ ‐ da war mir klar, dass der noch nicht viele TN‐Patienten gesehen haben kann. Ich habe mir einen anderen Neurochirurgen in Österreich gesucht, von dem ich wusste, dass er schon einige Patienten erfolgreich nach Janetta operiert hat und so wurde ich von ihm persönlich operiert.
Als ich noch im Aufwachraum lag bemerkte ich bereits, dass die „Blitze“ gleich häufig auftraten als vor der OP. Mir wurde gesagt, dass das wahrscheinlich Phantomschmerzen sind und ich dem Nerv etwas Zeit geben muss. Die OP selbst machte mir auch noch zu schaffen, da ich mich aufgrund der eingedrungenen Luft 4 Tage lang keinen mm bewegen konnte, ohne mich zu Übergeben. Da die „Blitze“ bereits am Abklingen waren, hatte ich noch immer die Hoffnung, dass sich der Nerv von selbst beruhigt und die „Blitze“ danach nicht mehr auftreten. Doch leider kamen die Attacken nach Reduktion des CBZ im Herbst wieder, obwohl das MRT bzw. der
Neurochirurg mir mitteilte, dass der Nerv‐Gefäß‐Kontakt behoben wurde. Da war für mich dann klar, das die OP bei mir keine Lösung war. Ich war nun auf der Suche nach Alternativen, weil ich wusste, dass ich das kein Leben lang durchhalten werde/ möchte: Ich versuchte u.a. Akupunktur, Botox, Physiotherapie, Osteopathie, verschiedene Mittel die Linderung bringen sollten, Stressreduktion,…! Ich verdächtigte bereits alles und jeden und klammerte mich an wirklich jede „Hoffnung“. Somit probierte ich schließlich eine Amalgamentfernung, welche mir einen stationären Aufenthalt einbrachte, weil ich aufgrund des Eingriffs wieder schwere Exazerbationen hatte, welche wiederum zu den gefürchteten Dauerschmerzen (bis zu 60min) führte – es war so heftig, dass bereits das Schlucken der notwendigen Tablette, die Dauerschmerzen auslöste.
Mir wurde aufgrund der heftigen Schmerzen empfohlen zusätzlich eine Psychotherapie zu machen. Um die gesetzliche Psychotherapie in Anspruch nehmen zu können, musste ich auch zu einer Schmerztherapeutin und die meinte: „Machen wir doch noch ein MRT – eine 2. Meinung ist nie schlecht“. Somit hatte ich im Herbst die MRT‐Besprechung und der Neurochirurg teilte mir mit Überzeugung mit: „Der Nerv‐Gefäß Kontakt besteht bei ihnen mit 100% Sicherheit“!
Erstmals geschockt, aber viel mehr erfreut, dass es vielleicht doch wieder eine Möglichkeit gibt, die „auslösende“ Ursache zu beseitigen. Diesmal wollte ich aber den besten Chirurgen für eine 2. OP, weil ich wusste, dass das vl. meine letzte Chance ist. Vom Forum kannte ich nur die Namen: Dr. Ulrich, Dr. Hampl und Dr. Feigl. Ich wusste, einer davon muss es werden und wenn ich mir die OP selbst bezahlen muss. Da in diesem Zeitraum auch das Buch von Fr. Brockes erschienen ist, indem Herr. Dr. Feigl ein sehr gutes Interview gibt, habe ich mich entschlossen, bei ihm einen Termin zu bekommen.
Im November bin ich zu ihm in die Sprechstunde gefahren und war von seinem Wissen und Verständnis sehr angetan. Er schaute sich auch die Bilder an und meinte eine Operation wäre aufgrund des Befundes sinnvoll. Zusätzlich hatte ich auch schon Probleme mit dem CBZ, da ich immer höhere Dosen benötigte um schmerzfrei zu werden; auch die Leberwerte wurden ständig schlechter. Wir vereinbarten, dass wir noch etwas abwarten, bis die Schmerzen wieder ausbrechen, da man dann den Erfolg der OP besser beurteilen könne und er klärte mich darüber auf, dass eine 2. OP aufgrund der Vernarbungen auch schwerwiegende Folgen mit sich bringen kann (Schädigung des Gehörnervs, Gesichtsnervs, …), aber ich dachte mir Hauptsache die TN kann eingedämmt werden.
Im März traten dann die 1. Blitze bei 1000mg CBZ bereits wieder auf und ich vereinbarte einen OP‐Termin. Bis dahin ging es bergauf und bergab, jedenfalls hatte ich Minuten vor der OP noch 3 „starke“ Blitze und seit der OP (ca. 2 Wochen) hatte ich keinen einzigen TN‐artigen Schmerz mehr!!! Kopfschmerzen und leichte dumpfe Kieferschmerzen sind schon noch vorhanden, aber Hauptsache keine Blitze mehr.
Mir wurden die OP‐Aufnahmen gezeigt und es wird vermutet, dass bei der 1. OP nur eine Arterie unterpolstert wurde. Dr. Feigl hat aber alles mit Teflon unterpolstert, da eine Vene den Nerv stark eindrückte und auch die sog. „Root Entry Zone“ betroffen war. Es besteht häufig noch die Meinung, dass Venen keine TN auslösen können, sondern nur Arterien – Dr. Feigl hat durch seine langjährige Erfahrung aber mehrfach gesehen, dass Venen sehr wohl dafür verantwortlich sein können. Die Unterpolsterung der „Root Entry Zone“ wird auch in neuesten Publikationen als zielführend beschrieben (siehe: www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5143191/)
Jetzt, 2 Wochen nach der OP, habe ich bereits langsam begonnen das CBZ auszuschleichen und möchte bis Ende des Jahres CBZ‐frei und schmerzfrei sein. Das immer wieder Rezidive auftreten können ist mir bewusst, aber im Moment fühl ich mich geheilt und hoffe, dass die Blitze nie mehr wieder kommen.
Seit ca. 2 Jahren litt ich (weiblich, 69 Jahre) unter einer heftigen, sehr schmerzhaften Trigeminus-Neuralgie. Alternative Medizin wie auch Schulmedizin konnten mir – wenn überhaupt – nur zeitweise und unzulänglich helfen und die unerträglichen Schmerzen minimal mindern. Im letzten halben Jahr hat sich das Krankheitsbild weiter verschlechtert. Die Schmerzen kamen in immer kürzeren Abständen, am Schluss alle 5 – 10 Minuten.
Ab diesem Moment war mir klar, dass ich so nicht weiterleben konnte. Meine Tochter hat dann im Internet nach Hilfe gesucht und ist –welch ein Glücksfall- auf Herrn Prof. Dr. Dr. med. Günther Feigl im Klinikum Bamberg, gestoßen. Noch am gleichen Tag konnte ich einen ersten Untersuchungstermin wahrnehmen. Mir wurde sehr ausführlich und in verständlicher Form mein Krankheitsbild erklärt. Es zeigte sich, dass nur eine Operation dauerhaft helfen könne.
Übrigens wurde bereits ein Jahr vorher mittels MRT mein Kopf untersucht. Damals erklärte man mir, es sei keine Ursache für die heftigen Schmerzen erkennbar. Prof. Feigt hat diese ein Jahr alten Bilder im PC aufgerufen und hat mir zeigen können, dass damals bereits der ursächliche Defekt vorhanden war. Auch MRT-Bilder sind eben nur so gut wie der, der diese beurteilt.
Im März wurde ich dann von Herrn Prof. Feigl im Klinikum Bamberg am Kopf operiert. Mein Schädel wurde hinter dem rechten Ort geöffnet und der irritierte Trigeminus-Nerv mittels Teflon-Schwämmchen ab gepolstert, sodass die schmerzauslösenden Kontakte zu Blutbahnen usw. unterbunden waren (hoffentlich habe ich das als Laie richtig erklärt). Bereits im Aufwachraum nach der OP war ich absolut schmerzfrei! Nicht einmal die OP-Wunde bereitete mir Schmerzen. Ich hatte zwar mit der Linderung der Schmerzen gerechnet und auch erhofft, aber dass ich sofort absolut schmerzfrei bin, damit hatte ich wirklich nicht gerechnet. Nach 10 Tagen Krankenhaus-Aufenthalt durfte ich nach Hause. Bis heute, also 3 Monate nach der OP, bin ich weiterhin schmerzfrei.
Für mich, aber auch für andere Ärzte, die mich und mein Krankheitsbild kennen, ist es mehr als erstaunlich, dass Prof. Feigl offensichtlich einen Weg gefunden hat, eine Trigeminus-Neuralgie dauerhaft zu beseitigen. Ich war und bin mit dem Behandlungsverlauf mehr als zufrieden. Obendrein muss ich auch das Klinikum Bamberg, also die Intensiv- wie auch die Pflegestation und das Ärzteteam um Prof. Feigl loben. Es gab keinen Anlass, irgendetwas zu kritisieren. Prof. Feigl war für mich ein Glücksfall. Ich jedenfalls bin ihm sehr dankbar für die fachlich herausragende Hilfe.
Die ersten Schmerzen fingen vor 10 Jahren an. Mein Hausarzt diagnostizierte sofort TN und verschrieb mir gängige Schmerzmittel, die jedoch keine Wirkung zeigten. Nach Recherchen in Internet habe ich herausgefunden, dass Carbamazepin das einzige wirksame Medikament bei TN Ist. Mein Arzt verschrieb mir 300 mg pro Tag, was keine Linderung brachte. Die Anfälle wurden immer heftiger und dauerten immer länger. Dann gab es monatelang „Auszeiten“, wo ich überhaupt keinen Schmerz verspürte. Das CBZ setzte ich dann ab, da ich glaubte, ich wäre das Leiden los. Doch es kam zurück und zwar schlimmer als zuvor. Der schlimmste Anfall dauerte eine ganze Nacht !
Inzwischen behandelte mich ein Neurologe, der die Dosierung auf 1200 mg pro Tag erhöhte. Dies zeigte nur bedingt Wirkung, da der Dauerschmerz erhalten blieb und durch Rasieren oder Zähneputzen plötzlich zu unerträglichen Blitzen führen konnte. Auszeiten gab es inzwischen auch nicht mehr. So konnte es nicht weitergehen.
Ich setzte meine ganze Hoffnung auf eine OP. Es wurde eine MRT gemacht.
Der Radiologe sah sich die CD an und eröffnete mir, dass eine OP in meinem Fall nicht infrage käme, da man die Ursache für den Schmerz auf der CD nicht erkennen kann. Das war eine große Enttäuschung, zumal mein Neurologe der gleichen Meinung war. Um sicher zu gehen, habe ich noch einen 2. Neurologen konsultiert, auch er schloss eine OP aus.
Es dauerte nicht lange, da bekam ich einen Dauerschmerz an der Oberlippe und im Kieferbereich. Das Schlucken war extrem schmerzhaft, rasieren unmöglich und Zähneputzen ebenso. In kürzester Zeit nahm ich 8 kg ab. Meine Familie und ich waren völlig verzweifelt. Nachdem uns die Neurologen keinen Spezialisten für Trigeminus nennen konnten, suchten wir intensiv im Internet. Wir wurden fündig !
Herr Prof. Dr. Dr.G.Feigl, Chefarzt der Klinik für Neurochirurgie im Klinikum Bamberg ist auf Trigeminusneuralgie spezialisiert und hat langjährige Erfahrung auf diesem Gebiet. Die Kommentare der von ihm und seinem Team Operierten haben mir große Hoffnungen gemacht. Ich habe sofort Kontakt mit seinem Büro aufgenommen und bekam einen Termin im Mai. Herr Prof. Feigl nahm sich viel Zeit für mich. Er hat sich meine CD angesehen und sofort eindeutig die Stelle erkannt, die der Auslöser für die TN Schmerzen sein könnte. Eine OP nach Janetta hält er in meinem Fall für aussichtsreich. Er bespricht mit mir das Für und Wider dieser OP und nimmt sich Zeit für meine Fragen. Ich fühle mich bestens aufgehoben. Endlich ein Hoffnungsschimmer, dass dieses Leid ein Ende haben kann. Ich bin von Prof. Feigl und seinem kompetenten Team operiert worden. Seitdem ich aus der OP aufgewacht bin, verspüre ich nicht den geringsten TN Schmerz. Seit 3 Wochen bin jetzt absolut schmerzfrei. Das CBZ muss ich langsam ausschleichen.
Es ist unvorstellbar, wir können es noch nicht ganz begreifen. Die ganze Familie ist überglücklich, dass ich durch diese OP wieder Freude am Leben haben kann.
Ich kann alle Betroffenen nur ermuntern, nicht aufzugeben. Gehen Sie zu einem Spezialisten ! Nur er kann Ihre CD optimal auswerten und Sie beraten, ob und wie Ihnen geholfen werden kann.
Mein ewiger Dank gilt Herrn Prof. Dr.Dr. Feigl und seinem Team. Sie haben mir eine neue Lebensqualität ermöglicht.
Ich wurde in der Neurochirurgie am Bamberger Klinikum von Herrn Prof. Feigl minimalinvasiv operiert, d. h., mit einer ca. 2 cm großen Schädelöffnung hinterm Ohr. Am Freitag war ich zur ersten Kontrolle, die Wunde schaut gut aus, ich habe dort ein Hautpflaster, was sich mit der Zeit auflöst.
Carbamazepin reduziere ich wöchentlich um 100 mg.
Herr Prof. Feigl ist ein ausgezeichneter Operateur.
Ich selbst und auch meine Tochter haben im Internet recherchiert und sind so auf Herrn Prof. Feigl gestossen. Ich habe während des ersten Gespräches sofort zu ihm Vertrauen gehabt und einer Operation zugestimmt. Mein Leidensdruck war auch schon sehr gross, ich konnte kaum essen sowie sprechen, der leichteste Windzug zwang mich daheim zu bleiben, Nase putzen und Gesicht eincremen ging auch nicht. Ich kann es jetzt fast immer noch nicht glauben, dass ich wieder normal leben kann.
Die Technik hat mir während der Zeit insofern geholfen, dass ich zumindest über WhatsApp kommunizieren konnte.
Hoffen wir, dass es so bleibt.
Ich bin in der Neurochirurgie von Prof. Feigl nach Jannetta operiert worden und seitdem bin ich schmerzfrei. Was für ein Segen.
Nun zu meiner Geschichte:
Seit ungefähr 10 Jahren hatte ich eine Trigeminusneuralgie.
Am Anfang wusste ich nicht was das ist, ich dachte es wären Zahnschmerzen. Bin von einem Zahnarzt zum anderen gegangen: War meist einmal die Woche dort, es wurde plombiert, Nervenwurzel behandelt, Zahnwurzeln operiert, Botox gespritzt usw. bis mir irgendwann jemand den Rat gab zum Neurologen zu gehen. Dieser stellte dann gleich eine Trigeminusneuralgie fest. Er stellte mich auf Carbamazapin ein nachdem eine Lyricatherapie keinen Erfolg brachte. Nach einiger Zeit war ich schon bei 1500 mg Carbamazepin angelangt. Die Schmerzen wurden weniger und auch die Schmerzintervalle länger. Dazu stellte sich dann aber nach ungefähr zwei Jahren eine Depression ein. Mir ging es sehr schlecht. Die Schmerzen wurden mehr, trotz der hohen Dosis des Carbamazepin und die Intervalle wurden kürzer. Außerdem hatte ich ca. 5- 10 kg zugenommen. Ich war ständig müde und ausgepowert. Mit Mühe und Not konnte ich meine Arbeit als Krankenschwester noch bewältigen. Wegen meiner Depression wurde ich krankgeschrieben und besuchte 8 Wochen lang eine Tagesklinik. Von dort aus ging ich wieder zum Neurologen da die Trigeminusschmerzen unerträglich wurden. Inzwischen war ich bei der toxischen Grenze des Carbamazepins angelangt und der Neurologe verschrieb mir noch ein anderes Medikament dazu. Das habe ich allerdings nicht vertragen, ich bekam starkes Zittern und Schweißausbrüche. Von der Depression her ging es mir langsam besser, aber die Trigeminusneuralgie bestimmte mein ganzes Leben. Ständig diese Schmerzattacken, oft alle paar Minuten, einschießend, brennend und auch in der Nacht wachte ich oft deswegen auf. Ich versuchte mit Akupressur die Schmerzattacken zu beherrschen, was mir in den seltensten Fällen gelang, manchmal war der Schmerz einfach ein bisschen besser auszuhalten. Der Neurologe überwies mich zum MRT mit dem Befund, dass man da chirurgisch nichts machen könnte, wieder eine Hoffnung dahin. Irgendwann war ich von den Medikamenten und der wöchentlichen Blutabnahme (wegen der toxischen Grenze des Carbamazepins) so genervt, dass ich auf Anraten einer Freundin zu einem Homöopathen ging. Dieser machte eine ausführliche Anamnese und es gelang ihm mit Hilfe verschiedenster Globuli die Medikamentenzufuhr zu verringern und nach 2 Jahren nahm ich kein Carbamazepin mehr ein. Manchmal hatte ich gar keine Schmerzen mehr und manchmal kam die Trigeminusneuralgie zurück und ich bekam wieder Globuli und es ging dann wieder eine Zeit lang einigermaßen gut. Dieses Spiel ging dann ca. 5 Jahre so. Dann wurden die Schmerzen wieder unerträglich, oft kam ein Dauerschmerz mit dazu. Da ich ja im Krankenhaus arbeite, fragte ich in der Neurologie nach den neuesten Erkenntnissen und Therapien nach und da empfahl man mir Prof. Feigl. im Haus. Ich machte im Neuronetz einen Termin aus. Es dauerte dann nochmals ca. 3 Monate bis alle Untersuchungsergebnisse vorlagen und siehe da, Prof. Feigl. konnte eindeutig zwei Nervenkontakte mit Gefäßen im MRT sehen. Zwei Monate später wurde ich dann von Prof. Feigl nach Jannetta operiert und bin seitdem schmerzfrei. Die Operation dauerte damals 4 Stunden und es war schwierig, die Gefäß-Nerv-Kontakte zu lösen und Teflon-Plättchen unterzulegen, aber Prof Feigl. hat es geschafft. Ich bin ihm sehr dankbar dafür. Die ersten fünf Tage nach der Operation ging es mir nicht gut, ich hatte starke Übelkeit und musste auch erbrechen. Außerdem hatte ich eine Woche lang Gleichgewichtsstörungen, die aber auch langsam besser wurden. Das Einzige, was mir jetzt 5 Monate nach der Operation noch geblieben ist, sind ein Pelzigkeitsgefühl an der Zungenspitze und in der rechten Gesichtshälfte. Das kann laut Prof Feigl aber auch noch besser werden oder auch ganz verschwinden.
Fazit: ich würde die Operation auf jeden Fall wieder machen lassen, da ich nun keine Schmerzen mehr habe und sehr sehr viel an Lebensqualität gewonnen habe.
Vielen vielen Dank an Prof. Feigl und sein Team
Ich litt an unerträglichen, wahnsinnigen Schmerzen und Verkrampfungen meiner rechten Gesichtshälfte. Ich konnte während dieser Anfälle nicht mehr sprechen. Trotz der Behandlung eines Kieferchirurgen (mir wurde ein Zahn gezogen, der auch wirklich krank war) bekam ich keine Linderung der Beschwerden. Immer wieder dieselben starken, wahnsinnigen Schmerzen. Der Kieferchirurg überwies mich an einen Neurologen, der mich mit dem entsprechenden Medikament (Carbamazepin 400 mg) langsam einstellte. Ich bekam dadurch zwar eine Linderung, doch die Schmerzen traten in unterschiedlichsten Situationen auf und nebenbei spürte ich die Nebenwirkungen der Tabletten. (Bin bei der Höchstdosis von 1400 mg /Tag angelangt).
Auf Anraten von 2 Personen in unserer Stadt, die aber schon vor 10 bzw. 20 Jahren am Trigeminus operiert worden sind, suchten wir im Internet nach einem Neurochirurgen, der diese schwierige OP erfolgreich durchführt.
Da kamen wir sofort auf die Bruderwald Klinik in Bamberg und den sagenhaften Prof. Dr. Dr. med. G.C. Feigl, eine Kapazität und eine Seele von Mensch. Hier darfst Du Patient sein und er hört dir zu. Er nahm sich Zeit, informierte und untersuchte mich, doch trotz allen MRT und CT, sah er nur eine winzige Stelle am Trigeminus, die aber unmöglich diese Schmerzen verursachen konnte.
Nach 3-maligem Vorstellen bei ihm im Neuronetz Bamberg schlug er mir vor, dass er zwar operieren könnte, aber er nicht sagen kann, was in meinen Kopf los ist bzw. ob die Schmerzen danach weg sind.
Ich entschloss mich zur OP. Es war eine harte Entscheidung, aber ich hab es nicht bereut. Bei der OP sah Herr Prof. Dr. Feigl, dass eine Vene auf den Nerv gedrückt hat und dass um diese Vene verklebtes Gewebe war, das er erfolgreich entfernte.
Die Medikamente soll ich nun noch ein paar Wochen weiter nehmen und dann schleichend absetzen.
Nach einer Woche Klinikaufenthalt nur größtes Lob an das ganze Personal, ob Station 11 oder Intensiv sowie das Neuronetz-Team, trete ich jetzt meine Reha an und werde dann wieder berichten wie es mir nach dem Absetzen der Tbl. erging.
Ich kann nur jedem raten: traut Euch, es ist ein schwerer Weg, aber es lohnt sich.
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Ich bin frei von Carbamacepin. Ich habe die Tabletten im 14-tägigem Abstand Anfangs zu je einer viertel bzw. später halben Tabl. abgesetzt.
Ich bin seit der OP schmerzfrei, auch beim und nach dem Absetzen verspürte ich keinerlei Schmerzen.
Der Entzug der Tablette hingegen machte schon einige Probleme, ich klagte über nervliche Stimmungsschwankungen, ab und zu leichte Kopfschmerzen und des Öfteren Magenprobleme wie Schlechtsein mit Kreislaufschwächen.
Bald habe ich mein Abschlussgespräch bei Herrn Prof. Dr. Dr. med. Feigl in Bamberg, dem ich wirklich nochmal nur großes Lob und meinen größten Dank und Respekt aussprechen kann.
Mit freundlichen Grüßen
Anton K.
Hallo.
Ich leide seit ca. 17 Jahren mit Unterbrechung an einer Trigeminusneuralgie. Seit einem Jahr habe ich trotz steigender Dosis von Carbamazepin (1200mg tgl.) immer häufiger Schmerzattacken. Bei mir sind mittlerweile alle 3 Äste betroffen.
Sprechen und Essen war nur unter starken Schmerzen möglich. Aber das kennt ja jeder Betroffene selbst.
Ich musste was tun und war daher bei mehreren Neurologen in meiner Bayreuther Umgebung. Keiner konnte auch nur annähernd helfen geschweige denn beraten.
Im Klinikum Bayreuth habe ich mich über eine OP nach Jannetta informiert. Da wurde mir eine Cyberknifebehandlung vorgeschlagen, weil meine Neuralgie sich bereits in eine Neuropathie gewandelt hat und ich eine kardiale Vorerkrankung habe.
Daraufhin war ich in der Uniklinik Heidelberg vorstellig, weil nur diese einen Vertrag mit der TK Versicherung hat. Da wiederum wurde mir zu einer OP geraten, weil da die Erfolgsquote besser sei und die Risiken bzw. Nebenwirkungen geringer wären.
Dann habe ich einen Termin in der Uniklinik Erlangen für eine OP-Beratung gemacht. Da wurde mir zu einer Strahlenbehandlung geraten und auch gleich ein Termin zu einem Beratungsgespräch vereinbart. Dort wurde mit mir eine LINAC-basierte stereotaktische Bestrahlung des rechten Nervus Trigeminus besprochen. Ich hatte Angst und habe um Bedenkzeit gebeten.
Und dann war da eine Zeitschrift von Sozialstiftung Bamberg bei mir im Briefkasten mit einem Beitrag von Prof. Dr. Dr. Feigl über Schmerz und Zucken im Gesicht. Ein Glücksfall zum richtigen Zeitpunkt. Ich habe mich per Mail um ein Gespräch beworben, wo auch 10 Minuten später ein Anruf
bei mir ankam und ein kurzfristiger Termin vereinbart wurde.
Prof. Feigl hat sich bei diesem persönlichen Gespräch sehr sehr viel Zeit genommen und mir eine operative Behandlung vorgeschlagen. Dann die Voruntersuchungen und die OP terminiert.
Ich hatte seit der OP keine Schmerzattacken mehr und habe das Carbamazepin von 1200mg auf 300mg reduziert. Ich werde dies weiter ausschleichen. Jetzt habe ich wieder ein schmerz- und schwindelfreies Leben.
Ich bedanke mich recht recht herzlich bei Prof. Dr. Dr. Feigl und seinem Team.
Ich bin seit Mitte der 80iger Jahre von einer Trigeminusneuralgie betroffen und habe im Laufe der Jahre alle beschriebenen Szenarien durchgemacht. Ich will deshalb diesbezüglich nicht auf Einzelheiten eingehen und mehr darüber berichten, wie mir geholfen wurde und wird.
Also, in erster Linie konnte ich die langen Jahre nur durchstehen, weil ich neben den Medikamenten der Schulmedizin (anfangs nahm ich Vitamin B, dann ausschließlich Gabapentin als das nebenwirkungsfreundlichste Mittel bis zur Höchstdosis von 240mg ein, zum Schluss kam noch das Schmerzmittel Tramatol auch bis zur Höchstdosis hinzu; trotzdem hatte ich noch sehr starke Schmerzen) in ständiger Behandlung bei einem Naturheilarzt war.
Durch seine Neuraltherapie und die Einnahme weiterer homöopathischer Arzneimittel konnte ich ein einigermaßen normales Leben leben. Ich kann deshalb nur jedem empfehlen, eine zusätzliche Behandlung auf naturheilkundlicher Basis bei einem Naturheilarzt, bitte nicht Heilpraktiker, anzustreben.
Im Laufe der Jahre wurde mir natürlich auch die Thermokoagulation oder Durchtrennung des Nervs angeboten, was ich jedoch wegen der Nebenwirkungen und vor allem der geringen Erfolgsaussichten ablehnte.
Da nach einer solchen erfolglosen Behandlung keine naturheilkundliche Behandlung mehr hilft, sind diese Behandlungen bis heute nicht zu empfehlen. Des Weiteren wurde ich in den letzten 10 Jahren mehrmals zur Kernspintomographie geschickt. Im Befund des Radiologen stand jedoch immer, dass kein Störfaktor zu erkennen sei und das Leiden eine andere Ursache haben muss.
Schließlich erfolgte, trotz oben beschriebener Behandlungen, eine Zunahme der Schmerzen bis ins Unerträgliche mit dem Wunsch zu sterben.
Als es also am schlimmsten war, hatte ich das Glück, dass mich meine Nervenärztin zu einem neu in der Praxis mitarbeitenden Neurochirurgen überwies. Wie sich herausstellte, handelte es sich um einen auf dem Gebiet Trigeminus erfahrenen Facharzt. Diesem Spezialisten legte ich die Bilder aus der Kernspintomographie vor und, siehe da, er erkannte nicht nur einen, sondern mehrere Störfaktoren. Ich fasste sofort Vertrauen in ihn und ließ mich von ihm nach Jannetta operieren.
Von der bei mir sehr schwierigen OP bekam ich nichts mit und habe auch keinerlei Nachwehen. Ich erwachte nach der 2,5- bis 3-stündigen OP mit klarem Kopf und habe seitdem keinen dieser sehr schmerzhaft einschießenden Schmerzen mehr. Allerdings bin ich, man sagt aufgrund
der fast 30-jährigen Neuralgie, nicht beschwerdefrei. Meine Restschmerzen sind nicht halb so stark wie vor der OP. Meine Lebensqualität ist wiederhergestellt und ich erfreue mich täglich am Leben und das, obwohl ich noch bis zu 1200mg Gabapentin und gelegentlich auch ein Schmerzmittel nehme.
Ich empfehle jedem TN Patienten die OP über sich ergehen zu lassen, je früher, desto größer ist die Chance, beschwerdefrei zu werden. Von den mir bekannten operierten Leidensgenossen hat noch keiner die OP bereut.
Mein Operateur war. Prof. Dr. Dr. Günther C. Feigl in der Sozialstiftung Bamberg im Klinikum Bamberg.
Dieser erfahre Arzt hat auch Erfahrung mit Patienten, bei denen tatsächlich in der Kernspintomographie kein Störfaktor erkennbar ist.
Er sagt, oft kann man den Störfaktor erst erkennen, wenn man an den Nerv herankommt und er hat auch solche Patienten schon operiert und ihnen geholfen.
Liebe Leidensgenossen, nachdem bekannt ist, dass der Schmerz nur durch Störfaktoren am Nervenstamm hervorgerufen wird, sollten sich alle Patienten, auch bei denen die Kernspintomografie keinen Störfaktor anzeigt, trotzdem operieren lassen.
Mit freundlichen Grüßen
Johann Z.
Ich bin 59 Jahr alt (weiblich) und habe seit fast 13 Jahren an einer Trigeminusneuralgie im dritten Ast rechts gelitten. Die Beschwerden traten ca. 1 Jahr nach dem Setzen eines Zahnimplantates auf. Die typischen Schmerzen (beim Kauen, Zähneputzen, berühren der betroffenen Gesichtshälfte etc.) wurden von Jahr zu Jahr schlimmer und die akuten Phasen immer länger. Zu Beginn bekam ich die Schmerzen mit der Einnahme von Carbamazepin in den Griff. Die letzten 4 Jahre habe ich nur noch Tabletten genommen bis zuletzt 1.900 mg pro Tag mit erheblichen Nebenwirkungen und ohne Schmerzfreiheit.
Nach etlichen Arztbesuchen und einem Krankenhausaufenthalt, die alle zu keinem Ergebnis führten, habe ich in einem Betroffenenforum im Internet von der Möglichkeit einer Operation nach Janetta (Mikrovaskuläre Dekompression) gehört. In dem Forum wurden auch Ärzte genannt, die sich auf das Thema Trigeminusneuralgie spezialisiert haben. So wurde ich auf Herrn Professor Dr. Dr. Feigl von der Sozialstiftung Bamberg aufmerksam. Beim ersten Termin in der Sprechstunde der Neurochirurgie hat Herr Professor Dr. Dr. Feigl auf meinem MRT-Bild die Stelle umgehend ausgemacht, die für meine Schmerzen verantwortlich war.
Auf dem MRT-Bild war deutlich zu erkennen, dass der Nerv durch ein Blutgefäß bedrängt wurde. Ich bin dann operiert worden und habe seitdem – auch ohne Tabletten – keine Beschwerden mehr. Die Operation ist bei mir sehr gut und ohne Komplikationen verlaufen. Die ersten zwei bis drei Tage hatte ich leichte Schmerzen an der Operationsnarbe (kleiner Schnitt hinter dem
Ohr). Nach 7 Tagen habe ich das Krankenhaus verlassen und nach drei Wochen konnte ich meinen normalen Berufsalltag wieder aufnehmen.
Allen Betroffenen brauche ich nicht zu sagen, wie schlimm und intensiv diese
Nervenschmerzen sind. Man hat eigentlich kein richtiges Leben mehr. Man funktioniert nur noch von Tag zu Tag und ist vollkommen verzweifelt. Ich bin so froh, dass mir durch Herrn Professor Dr. Dr. Feigl und sein Team geholfen werden konnte und ich nunmehr ein normales schmerzfreies Leben leben kann. Ich wünsche allen Betroffenen viel Mut und Erfolg.
Ca. 3 Jahre nach einer Gamma Knife Bestrahlung meines Trigeminusnervs hatte sich dieser wieder zu Wort gemeldet. Obwohl ich sehr schnell meine beiden Standardmedikamente bis zur erlaubten Dosierungshöchstgrenze aufdosiert hatte, trat keine zufriedenstellende Besserung bei den Symptomen ein. Ich lebte also wieder einmal in ständiger Angst, dass die unerträglichen Schmerzen kommen und nicht mehr zu stoppen sind. Denn bei meiner letzten Neuralgie dauerten die Schmerzattacken über 6 Monate und das, obwohl ich 4 Medikamente gleichzeitig einnahm und Gabapentin mit 4200 mg sogar über der erlaubten Dosierungshöchstgrenze. Selbst mit Phenytoin intravenös trat keine Besserung ein. Daher hatte ich mich entschlossen, Professor Feigl aufzusuchen, obwohl bei den diversen MRTs und Krankenhausaufenthalten bzgl. meiner Neuralgie nie ein Gefäßkontakt festgestellt wurde. Auch Professor Feigl konnte nach Analyse meiner MRTs keinen eindeutigen Gefäßkontakt diagnostizieren, jedoch einen Bereich, der auf einen möglichen Kontakt hindeutete. Bei meiner atypischen Trigeminusneuralgie hatte er den Erfolg bei einer Janetta OP daher auf maximal 50% eingeschätzt. Nur auf meinen ausdrücklichen Wunsch hatte er letztendlich einer OP zugestimmt. Ohne das sehr große Vertrauen in ihn und sein Team, hätte ich die damit verbundenen Risiken wohl nicht in Kauf genommen. Die OP selbst verlief dann ohne jegliche Komplikationen, so dass ich das Krankenhaus nach einer Woche wieder verlassen konnte. Die Narbe ist mittlerweile gut verheilt und nur wenig sichtbar. Obwohl in den MRTs nicht eindeutig sichtbar, lag doch ein Gefäßkontakt vor, der beseitigt wurde. Allein das Wissen, dass die Ursache meiner Trigeminusneuralgie nun beseitigt ist, ist für mich goldwert, da ich nicht mehr bei jeder kleinen „Regung“ des Nervs vor lauter Angst die Schweißtropfen auf die Stirn bekomme. 3 Monate nach der OP habe ich die beiden Medikamente mittlerweile deutlich reduziert. Lamotrigin
habe ich um 100% reduziert und Pregabalin um fast 70%. Um die Nebenwirkungen der Gamma Knife Bestrahlung (diese traten erst nach 3 Jahren auf!) zu dämpfen, nehme ich aktuell noch 100-200 mg davon. Ich bin Prof. Feigl und seinem Team sehr dankbar und würde den Eingriff jederzeit wieder durchführen lassen.